Jurnal Internasional Beban ekonomi langsung dan tidak langsung jangka panjang di antara pengasuh penyakit Parkinson di Amerika Serikat – Martinez-Martin – – Gangguan Gerakan

Download Jurnal Disini

Penyakit Parkinson (PD) adalah penyakit neurodegeneratif progresif kronis dengan gejala fisik yang bermanifestasi sebagai tremor saat istirahat, kekakuan, bradikinesia, dan ketidakstabilan postur tubuh. 13 PD adalah penyakit neurodegeneratif kedua yang paling lazim setelah penyakit Alzheimer, mempengaruhi sekitar 4-10 juta orang di seluruh dunia, dan diperkirakan akan berlipat ganda dalam prevalensi pada tahun 2030 seiring pertambahan populasi. 14 Di Amerika Negara, prevalensi PD diperkirakan 630.000 pada 2010, dengan insiden lebih tinggi di antara pria kulit putih dibandingkan dengan kelompok lain. 57 Usia saat onset PD biasanya sekitar usia 60 tetapi dapat mulai lebih awal. 8 Selain gejala motorik, kemunduran kognitif, gangguan neuropsikiatri (misalnya, depresi, apatis, kecemasan, dan halusinasi), dan gangguan perilaku (misalnya, gangguan kontrol impuls) yang umum di antara pasien PD . [19659002] 19 Saat ini tidak ada obat untuk PD, dan meskipun pilihan pengobatan seperti penggantian dopamin (yaitu, levodopa) atau agonis dapat membantu mengurangi gejala, tidak ada yang memperlambat perkembangan penyakit. .
         

PD dapat menjadi beban yang substansial bagi perawat pasien PD. Pasien PD mungkin perlu bantuan dengan banyak aspek kehidupan, termasuk keselamatan pribadi, mobilitas, transportasi, kepatuhan pengobatan, kegiatan sehari-hari, dan keterlibatan sosial. 1011 Tantangan ini, bersama dengan gangguan perilaku pasien PD dan durasi penyakit yang panjang, bisa sangat sulit bagi perawat rawat inap untuk mengelola, yang dapat berdampak pada hasil kesehatan mereka dan sebagai hasilnya meningkatkan pengeluaran perawatan kesehatan. 11016 Selain kerugian fisik dan mental dari perawatan, pengasuh pasien PD menghadapi beban ekonomi yang signifikan karena biaya perawatan, penurunan produktivitas kerja, dan berkurangnya upah. Biaya tidak langsung ini substansial di antara pengasuh, dan sekitar 30% -40% dari total biaya tidak langsung terkait dengan PD disebabkan oleh hilangnya pendapatan oleh pengasuh dan pasien serta jam yang diperlukan untuk pengasuhan. 10 Lebih dari 25 % pengasuh menghabiskan lebih dari 70 jam per minggu untuk merawat pasien PD. 11 Selanjutnya, 26% pengasuh PD dilaporkan harus mengurangi atau berhenti bekerja, dan 30,4% melaporkan bahwa keuangan mereka memburuk akibatnya pengasuhan. 10

Ada kurangnya literatur yang secara komprehensif menilai beban PD pada pengasuh PD. Publikasi tentang beban pengasuh PD sebagian besar berfokus pada aspek beban nonekonomi atau dampaknya terhadap kualitas hidup (kualitas hidup). Selain itu, sampai saat ini, tidak ada penelitian yang menilai pendapatan yang hilang dari pengasuh PD dari waktu ke waktu. Biaya tidak langsung pengasuhan telah diperkirakan terutama sebagai nilai moneter dari kehilangan pekerjaan terkait dengan pengasuhan daripada kehilangan aktual yang hilang. 1718 Selain itu, tidak ada penelitian yang mengevaluasi bagaimana beban Pengasuh PD berubah seiring waktu; Namun, karena beban perawatan dapat meningkat seiring perkembangan PD, 19 ada kebutuhan untuk studi jangka panjang menilai beban pengasuh PD dari waktu ke waktu. Untuk mengatasi kesenjangan literatur ini, penelitian saat ini bertujuan untuk membandingkan beban perawatan kesehatan langsung (dari perspektif penyedia layanan kesehatan dan pasien), biaya tidak langsung (termasuk kecacatan dan biaya absensi terkait medis), dan perkembangan pendapatan (yaitu, bagaimana pendapatan berubah dari waktu ke waktu) antara pengasuh pasien PD yang baru didiagnosis dan kontrol yang cocok selama periode 5 tahun di populasi usia kerja AS.
         

Metode

Sumber Data

Data untuk penelitian ini, mencakup 1 Januari 1998, hingga 31 Maret 2014, diperoleh dari OptumHealth Care Solutions, Inc., sebuah database klaim perusahaan asuransi swasta yang tidak dikenal. Basis data ini berisi klaim administratif untuk> 18 juta orang yang diasuransikan secara pribadi yang ditanggung oleh 84 perusahaan Fortune 500 yang diasuransikan dengan lokasi di seluruh Amerika Serikat. Klaim medis dan obat-obatan serta data kelayakan tersedia untuk semua penerima manfaat (yaitu, karyawan, pasangan, tanggungan, dan pensiunan), sedangkan langkah-langkah kehilangan pekerjaan (yaitu klaim cacat jangka pendek dan jangka panjang) tersedia untuk pemegang polis utama (yaitu , karyawan) di 43 perusahaan. Data pendapatan yang dilaporkan oleh perusahaan tersedia untuk subkelompok karyawan. Data dianonimkan dan sesuai dengan persyaratan UU Kesehatan Portabilitas dan Akuntabilitas; dengan demikian, tidak ada tinjauan dewan institusional yang diperlukan. Penelitian ini dilakukan sesuai dengan Deklarasi Helsinki.

Desain Studi

Pemilihan Sampel dan Konstruksi Kelompok

Penelitian ini terdiri dari 2 kohort: (1) pengasuh PD dan (2) pasangan kontrol yang bukan PD. pengasuh. Untuk kelompok pengasuh PD, tanggal indeks adalah tanggal diagnosis PD pertama pasien PD. Untuk kelompok kontrol, tanggal indeks ditetapkan secara acak. Pasien PD diidentifikasi memiliki ≥2 diagnosis untuk PD (Klasifikasi Internasional Penyakit, Revisi Kesembilan-Modifikasi Klinis [ICD‐9‐CM] kode 332.0). Subjek yang memenuhi syarat untuk dimasukkan dalam kohort pengasuh PD jika mereka adalah pemegang polis primer yang terkait dengan pasien PD polis nonprimary, memiliki kelayakan berkelanjutan setidaknya 6 bulan sebelum (periode dasar) dan setidaknya 12 bulan setelah tanggal indeks, dan berusia 18 tahun. 6464 tahun selama baseline dan periode studi (lihat definisi di bawah). Kontrol dipilih dari pemegang polis utama jika mereka tidak memiliki anggota keluarga dengan PD, memiliki kelayakan berkelanjutan setidaknya 6 bulan sebelumnya (periode baseline) dan setidaknya 12 bulan setelah tanggal indeks, dan berusia 18-64 selama baseline dan masa studi. Kasus dicocokkan 1: 5 dengan kontrol yang dipilih secara acak dari kelompok kontrol yang memenuhi persyaratan yang dijelaskan di atas.

Untuk analisis biaya langsung, semua pengasuh dan kontrol PD yang memenuhi kriteria di atas dimasukkan. Untuk analisis biaya tidak langsung, pengasuh PD dan kontrolnya juga harus dipekerjakan dan memiliki data kehilangan pekerjaan selama baseline dan 12 bulan setelah tanggal indeks. Untuk analisis perkembangan pendapatan, pengasuh PD dan kontrol mereka juga harus dipekerjakan dan memiliki data pendapatan selama tahun kalender dari tanggal indeks (tahun kalender indeks) dan untuk setidaknya 1 tahun kalender tindak lanjut. Untuk setiap analisis, kontrol secara acak dicocokkan dengan pengasuh PD dalam rasio 5: 1 tepat pada jenis kelamin, usia, wilayah, dan tahun indeks.

Selain itu, pasien PD terkait dengan pengasuh PD dan ketergantungan tertua masing-masing dari pasien kontrol yang cocok dipilih jika mereka memiliki setidaknya 6 bulan kelayakan berkelanjutan sebelum tanggal indeks (periode dasar).

Periode Studi

Periode penelitian didefinisikan sebagai periode waktu mengikuti tanggal indeks sampai lebih awal dari yang berikut: (1) pasien berusia 65 tahun atau (2) pasien kehilangan kelayakan berkelanjutan. Setiap periode studi pasien minimal 1 tahun (per pemilihan sampel) dan dibatasi pada 5 tahun. Untuk analisis biaya dan pendapatan tidak langsung, pasien juga diharuskan untuk memiliki pekerjaan terus-menerus selama periode penelitian.

Karakteristik Dasar

Informasi yang dikumpulkan untuk pengasuh PD dan kontrol yang cocok selama periode awal termasuk karakteristik demografis (yaitu, usia , jenis kelamin, dan wilayah), tahun indeks, jenis asuransi, Charlsonomorbidity Index (CCI), dan komorbiditas terkait pengasuhan yang diidentifikasi dalam penelitian sebelumnya. 2024 Komorbiditas terkait pengasuhan diidentifikasi berdasarkan tinjauan literatur yang ditargetkan pada beban pengasuhan pada penyakit lain (misalnya, rheumatoid arthritis, osteoarthritis, sakit punggung, dan migrain). Selain itu, karakteristik dasar dari pasien PD yang dipilih dan tanggungan dari kontrol yang cocok juga diringkas.
            

Hasil

Biaya Langsung

Perusahaan asuransi langsung dan biaya out-of-pocket diperkirakan selama setiap tahun dalam masa studi. Biaya perusahaan asuransi langsung didasarkan pada penggantian dari pembayar pihak ketiga ke penyedia layanan kesehatan dan apotek. Hasil akhir biaya perusahaan asuransi meliputi semua biaya medis penyebab, biaya obat resep, total biaya langsung (biaya obat medis dan resep), dan biaya medis terkait komorbiditas (dihitung sebagai jumlah biaya medis yang terkait dengan kode ICD-9 untuk pengasuhan) ‐ Komorbiditas terkait). Biaya out-of-pocket langsung didasarkan pada pembayaran dari penerima manfaat ke penyedia layanan kesehatan dan apotek dan dihitung sebagai jumlah yang dapat dikurangkan, jumlah koin, dan jumlah pembayaran. Out-of-out-out biaya hasil termasuk semua penyebab medis, obat resep, dan total biaya out-of-pocket.

Biaya Tidak Langsung

Biaya tidak langsung di antara pasien dengan data kehilangan kerja dan diperkirakan selama setiap tahun dalam penelitian periode. Biaya diperkirakan berdasarkan biaya absensi terkait secara medis (dihitung berdasarkan hari absensi terkait medis dan pendapatan karyawan) dan biaya kecacatan (berdasarkan pembayaran cacat pemberi kerja yang sebenarnya dari klaim kecacatan).

Kemajuan Penghasilan

Kemajuan pendapatan, atau bagaimana pendapatan berubah dari waktu ke waktu, di antara pasien dengan data pendapatan diperkirakan selama tahun kalender indeks dan setiap tahun kalender dalam periode tindak lanjut setelah tahun kalender indeks. Penghasilan termasuk upah dan gaji, tidak termasuk komponen variabel seperti opsi ekuitas.

Analisis Statistik

Karakteristik dasar dijelaskan menggunakan mean dan standar deviasi (SD) untuk variabel dan frekuensi kontinu dan frekuensi serta persentase untuk variabel kategori. Karakteristik dibandingkan antara pengasuh dan kontrol PD menggunakan persamaan estimasi umum (GEE) untuk menjelaskan kesesuaian.

Biaya langsung dan tidak langsung diperkirakan dan dibandingkan antara pengasuh dan kontrol PD selama setiap tahun periode penelitian, baik secara deskriptif maupun mengikuti penyesuaian untuk karakteristik dasar (usia, jenis kelamin, wilayah, rencana kesehatan, CCI, dan tahun indeks). Dalam analisis deskriptif, biaya rata-rata dibandingkan dengan menggunakan GEE untuk menghitung pencocokan. Dalam analisis yang disesuaikan, model linear campuran longitudinal yang digeneralisasi dengan distribusi Tweedie dan fungsi log link digunakan untuk menjelaskan korelasi antara pengasuh PD dan kontrol mereka yang cocok serta korelasi pada pasien karena ukuran biaya berulang. Interval kepercayaan 95% (CI) yang di-bootstrap dan nilai 2-sisi P dihitung untuk perbedaan rata-rata biaya antara pengasuh dan kontrol PD.
            

Pendapatan tahunan diperkirakan dan dibandingkan antara pengasuh dan kontrol PD selama setiap tahun kalender selama periode penelitian. Kemajuan pendapatan dinilai menggunakan model longitudinal generalized linear mixed model dengan distribusi gamma dan tautan log. Model disesuaikan dengan karakteristik dasar termasuk usia, jenis kelamin, wilayah, rencana kesehatan, CCI, dan tahun indeks. Biaya dan pendapatan meningkat menjadi dolar AS 2014 menggunakan Indeks Harga Konsumen dari Biro Statistik Tenaga Kerja AS.

Semua analisis dilakukan dalam SAS 9.3. A P <0,05 digunakan untuk menentukan signifikansi selama perbandingan.             

Hasil

Pemilihan Sampel dan Konstruksi Kelompok

Pemilihan sampel untuk PD dan pengasuh kontrol termasuk dalam 3 analisis (biaya langsung, biaya tidak langsung, dan perkembangan pendapatan) diilustrasikan dalam Gambar 1 . Sebanyak 1.211 pengasuh PD dimasukkan dalam analisis biaya langsung dan dicocokkan dengan 6055 pengasuh kontrol. Dari pengasuh PD ini, 418 karyawan dengan data kehilangan pekerjaan dimasukkan dalam analisis biaya tidak langsung dan dicocokkan dengan 2.090 kontrol. Di antara 1.211 pengasuh PD yang termasuk dalam analisis biaya langsung, 378 pengasuh PD yang dipekerjakan dengan data pendapatan dimasukkan dalam analisis perkembangan pendapatan dan dicocokkan dengan 1.890 kontrol. Ukuran sampel untuk setiap analisis dan untuk setiap tahun selama periode penelitian dijelaskan dalam Tabel Tambahan 1. Tingkat tindak lanjut yang hilang berkisar antara 50% hingga 65% pada tahun 3 dan dari 73% hingga 90% pada tahun 5.
            

 image

Pemilihan sampel. ICD ‐ 9 CM CM, Klasifikasi Penyakit Internasional, Revisi Kesembilan, Modifikasi Klinis; N, angka; PD, penyakit Parkinson.

Karakteristik Dasar [19659029] Untuk pengasuh PD dan kontrol yang cocok dalam analisis biaya langsung, usia rata-rata adalah 55,7 tahun, dan 54,2% adalah perempuan (Tabel 1). Perawat PD memiliki tingkat yang secara signifikan lebih tinggi dari beberapa pengasuhan umum yang terkait dengan komorbiditas (sakit punggung, hipertensi, penyakit refluks gastroesofageal [GERD] / mulas, dan sindrom iritasi usus; semua P <0,05) dibandingkan dengan kontrol yang cocok (Tabel 1). komorbiditas (misalnya, kecemasan, depresi, dll) sebanding antara pengasuh PD dan kontrol yang cocok.Karakteristik untuk pasien dalam analisis perkembangan tidak langsung dan pendapatan sebanding dengan yang untuk pasien dalam analisis biaya langsung (tidak ditampilkan; tersedia pada req kamu).
            

Tabel 1.
            
Karakteristik dasar pengasuh PD dan kontrol yang cocok a

Pengasuh PDKontrol yang cocokPf

(n = 1211)(n = 6055) [n=6055)[19659067] Karakteristik demografis b

Jenis Kelamin, n (%)
Perempuan656(54,2%)3280(54,2%)
Usia (tahun), rata-rata (SD)55,73(6,13)55,73(6,13)– Distribusi usia, n (%)
18–30 tahun1(0,1%)5(0,1%)
31-44 tahun7070(5,8%)350] (5,8%)
45-54 tahun347(28,7%)1735(28,7%)
55-64 tahun793(65,5 %)3965(65,5%)
Tahun tanggal indeks, n (%)
1998-2001122(10,1%)610(10,1%)
2002-2005322 [19659071] (26.6%)1610(26.6%)
2006–2009359(29,6%)1795(29,6%)
2010– 2013408(33,7%)2040(33,7%)
Wilayah, n (%) c
                              
                           
Timur Laut262(21,6%)1310(21,6%)
Midwest299(24,7%)1495 [19659071] (24,7%)
Selatan463(38,2%)2315(38,2%)
Barat187(15,4%)935(15,4%)
Jenis asuransi
Organisasi penyedia pilihan721(59,5%)3583(59,2%)0,613
layanan291(24,0%)1425(23,5%)
Ganti Rugi151(12,5%)748(12,4%) [19659088] Lainnya48(4,0%)299(4,9%)
Komorbiditas, n (%) d
                              
                           
Pilih komorbiditas
Kecemasan36(3,0%)128(2,1%)0,070
Depresi56(4,6%)244(4,0%)0,351
Masalah tidur18(1,5%)64(1,1%)0,208
200(16,5%)755(12,5%) <0,001 g
                              
                           
Hipertensi297(24,5%)1231(20,3%)0,001 g
                              
                           
GERD / mulas55(4,5%)203(3,4%)0,046 g
                              
                           
Sindrom iritasi usus18(1,5%)36(0,6%)0,001 g
                              
                           
Angina13(1,1%)53(0,9%)0,498
Migrain / sakit kepala39(3,2%)178(2,9%)0,607
Gangguan pendengaran14(1,2%)50(0,8%)0,261
Kondisi artritis terkait200(16,5%)939(15,5%)0,373
Katarak32(2,6%)148 (19659071] (2,4 %)0,686
Indeks Komorbiditas Charlson, rerata (SD) e
                              
                           
0,31(0,75)0,30(0,82)0,614
  • GERD, penyakit refluks gastroesofagus; ICD ‐ 9, Klasifikasi Penyakit Internasional, Revisi Kesembilan; n, angka; PD, penyakit Parkinson; SD, standar deviasi.
  • a Periode dasar didefinisikan sebagai 6 bulan sebelum tanggal indeks.
                         
  • b Pengasuh PD dan kontrol yang cocok dicocokkan pada jenis kelamin, usia dalam tahun, tahun indeks, dan wilayah.
                         
  • c Distribusi wilayah mencerminkan distribusi regional dari data klaim yang tersedia dan bukan distribusi regional pengasuh PD.
                         
  • d Komorbiditas didefinisikan menggunakan kode ICD-9 selama periode baseline.
                         
  • e 17 kondisi yang termasuk dalam Charlson Comorbidity Index diidentifikasi menggunakan kode diagnosis ICD-9 yang dilaporkan oleh Romano et al 25 selama periode awal.
                         
  • f
                            P nilai diperkirakan dengan persamaan estimasi umum, yang menjelaskan korelasi antara pengasuh PD dan kontrol yang cocok.
                         
  • g Signifikan secara statistik pada P <0,05.                      

Karakteristik demografis pasien PD (n = 1146) dan tanggungan kontrol (n = 3063) ditunjukkan dalam Tabel Tambahan 2. Sebagian besar pasien PD dan tanggungan kontrol adalah pasangan dari pemegang polis utama, meskipun proporsinya lebih tinggi untuk pasien PD (98,2% vs 91,1%, masing-masing; P <0,01). Pasien PD lebih tua dibandingkan dengan kelompok kontrol yang bergantung (masing-masing 58,6 vs 51,2 tahun; P <0,01) dan memiliki rata-rata secara signifikan lebih tinggi ± skor CCI SD (0,74 ± 1,34 berbanding 0,24 ± 0,74; ] P <0,01).             

Biaya Penanggung Langsung

Dalam analisis yang disesuaikan, pengasuh PD memiliki rata-rata total semua biaya penyebab yang lebih tinggi (masing-masing $ 8999 vs $ 7117), berarti semua biaya medis penyebab ($ 7081 vs $ 5568), dan rata-rata yang terkait dengan komorbiditas biaya medis ($ 1589 vs $ 1.228) dibandingkan dengan kontrol yang cocok pada tahun pertama periode penelitian (semua P <0,01), tetapi biaya yang sebanding pada tahun 2-5 (Tabel 2) . Biaya obat resep sebagian besar stabil untuk kedua kelompok selama 5 tahun; Namun, pengasuh PD memiliki biaya obat resep yang disesuaikan secara signifikan lebih tinggi dibandingkan dengan kontrol dalam semua 5 tahun (kisaran untuk tahun 1-5, $ 2506 – $ 2573 vs $ 1405 – $ 1687, masing-masing; semua P <0,01; Tabel 2).
            

Tabel 2.
            
Resep disesuaikan dan total biaya perusahaan asuransi langsung dan biaya out-of-pocket selama periode studi 5 tahun a

Total biaya perusahaan asuransi b
c

obat, biaya perusahaan asuransi b
c

Total biaya OOP d
e

Biaya resep OOP d


] e

Pengasuh PDKontrol yang cocokP6Pengasuh PDKontrol yang cocok

P

P19659283] Kontrol yang cocokP6Pengasuh PDKontrol yang cocokff

Tahun 1

$ 8999

– $ 10,138)

                              
                           

$ 7117

($ 6574- $ 7650)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 2506

($ 2180– $ 2906)

                              
                           

$ 1430

($ 1345– $ 1517)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 1259

($ 1168– $ 1355)

                              
                           

$ 902

($ 868 – $ 934)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 494

($ 445 – $ 553)

                              
                           

$ 317

($ 304 – $ 331)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           
Tahun 2

$ 8265

($ 7226- $ 9356)

                              
                           

$ 7453

($ 6757- $ 8077)

                              
                           

0,12

$ 2489

($ 2161- $ 2896)

                              
                           

$ 1405

($ 1308– $ 1498)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 1292

($ 1189– $ 1398)

                              
                           

$ 977

($ 936– $ 1016)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 488

($ 437 – $ 546)

                              
                           

$ 314

($ 300 – $ 330)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           
Tahun 3

$ 8880

($ 7430- $ 10.298)

                              
                           

$ 8190

($ 7425- $ 9039)

                              
                           

0,42

$ 2457

($ 2104- $ 2834)

                              
                           

$ 1486

($ 1378– $ 1589)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 1329

($ 1210– $ 1456)

                              
                           

$ 1077

($ 1023– $ 1137)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 489

($ 432 – $ 549)

                              
                           

$ 331

($ 314 – $ 349)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           
Tahun 4

$ 8370

($ 6994- $ 9986)

                              
                           

$ 9038

($ 7771- $ 10.233)

                              
                           

0,46

$ 2362

($ 1974- $ 2800)

                              
                           

$ 1512

($ 1395– $ 1636)

                              
                           

<0,0 g
                              
                           

$ 1434

($ 1290– $ 1587)

                              
                           

$ 1144

($ 1082– $ 1.212)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 495

($ 431 – $ 566)

                              
                           

$ 341

($ 320 – $ 363)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           
Tahun 5

$ 8774

($ 7137- $ 10.774)

                              
                           

$ 8572

($ 7395– $ 9837)

                              
                           

0,77

$ 2573

($ 2121- $ 3065)

                              
                           

$ 1687

($ 1532– $ 1853)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 1585

($ 1416– $ 1807)

                              
                           

$ 1192

($ 1.108– $ 1.273)

                              
                           

<0,01 g
                              
                           

$ 551

($ 467 – $ 634)

                              
                           

$ 370

($ 344 – $ 400)

                              
                           

<0,01 g

  • Biaya terdaftar sebagai sarana (interval kepercayaan 95%).
  • CI, interval kepercayaan; OOP, keluar dari saku; PD, penyakit Parkinson.
  • a Masa studi untuk setiap pasien adalah tanggal indeks sampai akhir kelayakan (tindak lanjut maksimum 5 tahun) atau sampai pasien berusia 65 tahun.
                         
  • b Total biaya asuransi termasuk biaya medis dan obat-obatan dan dihitung sebagai jumlah dari jumlah yang dibayarkan. Biaya disesuaikan untuk inflasi hingga 2014 dolar AS menggunakan Indeks Harga Konsumen dari Biro Statistik Tenaga Kerja.
                         
  • c Biaya perusahaan asuransi disesuaikan dengan usia, tahun indeks, wilayah, jenis kelamin, Indeks Komorbiditas Charlson, dan rencana perawatan kesehatan.
                         
  • d Total biaya yang dikeluarkan termasuk biaya medis dan obat-obatan dan dihitung sebagai jumlah yang dapat dikurangkan, jumlah koin, dan jumlah pembayaran. Biaya disesuaikan untuk inflasi hingga 2014 dolar AS menggunakan Indeks Harga Konsumen dari Biro Statistik Tenaga Kerja.
                         
  • e Biaya out-of-pocket disesuaikan dengan usia, tahun indeks, wilayah, jenis kelamin, Charlson Comorbidity Index, dan rencana perawatan kesehatan.
                         
  • f
                            P nilai 2 sisi dan dihitung berdasarkan distribusi perbedaan rata-rata bootstrap dalam biaya antara pengasuh dan kontrol PD.
                         
  • g Secara statistik signifikan pada P <0,05.                      

Biaya Out-of-Pocket Langsung

Dalam semua 5 tahun, pengasuh PD memiliki rata-rata yang lebih tinggi disesuaikan total biaya out-of-saku dibandingkan dengan kontrol (rentang tahun 1 – 5, $ 1259-1585 vs $ 902 – $ 1192, masing-masing; semua P <0,01; Tabel 3). Selain itu, pengasuh PD memiliki rata-rata secara signifikan lebih tinggi disesuaikan biaya resep out-of-pocket ($ 488- $ 551 vs $ 314- $ 370, masing-masing; semua P <0,01) dan biaya medis ($ 880- $ 1214 vs $ 561- $ 826 ; all P <0,01) dibandingkan dengan kontrol di semua tahun.             

Tabel 3.
            
Menyesuaikan biaya tidak langsung selama periode studi lima tahun a

Biaya tidak langsung b

Total biaya tidak langsung, c berarti (95% CI)
                           
Pengasuh PDKontrol yang cocokPe

Tahun 1$ 2054 ($ 1778- $ 2412)$ 1709 ($ 1526- $ 1912)0,02 [1945]
                              
                           
Tahun 2$ 2148 ($ 1804– $ 2545)$ 1691 ($ 1499- $ 1908)0,01 e
                              
                           
Tahun 3$ 2464 ($ 1924- $ 3307)$ 1857 ($ 1602– $ 2176)0,03 e
                              
                           
Tahun 4$ 1631 ($ 1330– $ 1997)$ 2089 ($ 1654- $ 2683)0,06
Tahun 5$ 1935 ($ 1462- $ 2591)$ 21450,60
  • CI. interval kepercayaan; PD Penyakit Parkinson.
  • a Masa studi untuk setiap pasien adalah tanggal indeks sampai tanggal paling awal dari akhir kelayakan, akhir dari pekerjaan yang berkelanjutan, atau sampai pasien berusia 65 tahun (tindak lanjut maksimum 5 tahun).
                         
  • b Semua biaya meningkat hingga 2014 dolar AS menggunakan data kompensasi rata-rata per jam dari Biro Statistik Tenaga Kerja.
                         
  • c Total biaya tidak langsung dihitung sebagai jumlah kecacatan dan biaya absensi terkait medis. Biaya absensi yang terkait secara medis dihitung berdasarkan informasi upah karyawan secara perorangan yang diperoleh dari file yang memenuhi syarat dan hari absensi yang terkait secara medis. Hari absen terkait medis diperhitungkan berdasarkan penggunaan layanan medis selama hari kerja (misalnya, kunjungan kantor atau kunjungan rawat inap rumah sakit Senin sampai Jumat) serta masa tunggu sebelum dimulainya kecacatan (misalnya, 5 hari yang hilang dari bekerja karena sakit). Metodologi ini mengasumsikan bahwa setiap hari rawat inap dan kunjungan gawat darurat menyumbang satu hari penuh kehilangan pekerjaan, sedangkan setiap rawat jalan / kunjungan lainnya menyumbang setengah hari dari kehilangan pekerjaan.
                         
  • d
                            P nilai dua sisi dan dihitung berdasarkan distribusi perbedaan rata-rata bootstrap dalam biaya antara pengasuh dan kontrol PD.
                         
  • e Perbedaan signifikan pada P <0,05.                      

Biaya Tidak Langsung

Pengasuh PD memiliki total biaya tidak langsung penyesuaian rata-rata yang secara signifikan lebih tinggi dalam 3 tahun pertama periode penelitian dibandingkan dengan kontrol (tahun 1, $ 2054 vs $ 1709; tahun 2, $ 2148 vs $ 1681; tahun 3, $ 2464 vs $ 1857, masing-masing; semua P <0,05), dan biaya sebanding untuk tahun 4 dan 5 (Tabel 3).
            

Hasil deskriptif untuk biaya asuransi langsung, biaya out-of-pocket, dan biaya tidak langsung disajikan dalam Tabel Tambahan 3–5.
            

Kemajuan Rugi Penghasilan

Regresi kehilangan pendapatan kumulatif yang disesuaikan dengan pengasuh dibandingkan dengan kontrol ditampilkan pada Gambar 2. Pendapatan tahunan pengasuh dan kontrol PD pada tahun kalender indeks adalah sama (masing-masing $ 69.630 vs $ 66.425). Tingkat kehilangan pendapatan tahunan dalam pengasuh PD lebih dari dua kali lipat hilangnya pendapatan dalam kontrol (sekitar $ 1200 vs $ 520 per tahun). Demikian pula, pengasuh PD memiliki lebih dari 2 kali kerugian pendapatan kumulatif selama 5 tahun kalender setelah tanggal indeks dibandingkan dengan kontrol ($ 5967 vs $ 2634 pada tahun 5; P untuk interaksi = 0,03).
            

 image

Hilangnya pendapatan kumulatif yang disesuaikan dengan regresi untuk pengasuh PD versus kontrol yang cocok. a-d PD, penyakit Parkinson, USD, dolar Amerika Serikat. ] a Masa studi untuk setiap pasien adalah tanggal indeks sampai tanggal paling awal dari akhir kelayakan, akhir dari pekerjaan yang berkelanjutan, atau sampai pasien berusia 65 tahun (tindak lanjut maksimum 5 tahun). b Pengusaha melaporkan pendapatan tahunan (termasuk upah dan gaji, dan tidak termasuk komponen variabel seperti opsi ekuitas) yang tersedia dalam catatan kelayakan untuk setiap pasien digunakan. Penghasilan karyawan untuk setiap tahun kalender pengamatan dihitung sebagai rata-rata tahunan Pengusaha melaporkan pendapatan yang dilaporkan pada setiap bulan tahun kalender yang sesuai dalam database.Penghasilan disesuaikan dengan inflasi hingga 2014 USD menggunakan Indeks Harga Konsumen dari Biro Statistik Tenaga Kerja. c Model regresi yang digunakan adalah model campuran linier umum dengan distribusi gamma dan tautan log, yang menjelaskan korelasi pendapatan antara pengasuh PD dan kontrol yang cocok serta korelasi dalam pasien karena ukuran pendapatan yang diulang. d Pendapatan tahunan yang disesuaikan dengan regresi yang disajikan di sini merupakan cara geometris untuk menjelaskan kemiringan distribusi pendapatan. Ini dihitung dengan mengambil rata-rata ln (pendapatan tahunan) di seluruh pasien, kemudian eksponensial rata-rata ini.

Diskusi

Studi ini memperkirakan beban ekonomi 5 tahun pengasuh pasien PD yang baru didiagnosis dalam hal biaya langsung , biaya tidak langsung, dan hilangnya pendapatan kumulatif untuk menilai beban komprehensif pengasuh PD dari waktu ke waktu. The results of this study indicate that caregivers of newly diagnosed PD patients incurred higher total direct health‐care burden (total insurer and total out‐of‐pocket costs) and total indirect costs than controls during the first year after PD diagnosis. In addition, many direct cost components (insurer prescription drug costs and out‐of‐pocket medical and prescription drug costs) were significantly higher among PD caregivers than controls over all 5 years, and total indirect costs were significantly higher among PD caregivers during the first 3 years of the study period. Last, greater cumulative income loss was observed among PD caregivers compared with controls over the 5 years of the study period.

Compared with control caregivers, PD caregivers displayed higher rates of several general caregiving comorbidities at baseline (ie, backache, hypertension, GERD/heartburn, and irritable bowel syndrome), as well as numerically higher caregiving‐related comorbidity costs in all years of the study period. These results are consistent with the finding from a case‐control study of early‐onset PD in Ireland, which found that PD caregivers were observed to have an increase in chronic illness compared with noncaretaking spouses.26 The increased comorbidity burden among PD caregivers in the current study was observed before PD patients’ first observed PD diagnosis, which may be because of the stress caregivers were experiencing during the diagnosis phase and/or delayed PD diagnosis. This early manifestation of a negative health impact could also be explained by prior studies, which reported that PD patients’ nonmotor symptoms may be present even decades before motor symptoms manifest and possibly prior to PD diagnosis.2729 We speculate that such incremental comorbidity burden may be related to increased mental and physical stress; however, the causes and pathways of such physical burden need to be further explored.
         

The present study results indicate that both direct and indirect cost contributors drive the higher economic burden among caregivers of PD patients compared with controls. In terms of direct costs, the finding that out‐of‐pocket medical costs, but not insurer medical and total costs, were significantly higher among PD caregivers compared with controls during all 5 years of the study period may be explained by 2 reasons. First, there was large variation in insurer costs across patients. Second, unlike insurer costs, out‐of‐pocket costs are more closely related to the frequency of health resource utilization (HRU), and therefore higher out‐of‐pocket costs may be a direct reflection of the increased HRU among PD caregivers. In terms of indirect costs, PD caregivers experienced significantly higher total indirect costs in the first 3 years of the study period, but comparable indirect costs during the last 2 years of the study period. The total indirect costs consisted of up to approximately 35% of disability costs and 65% of medical‐related absenteeism costs. The fluctuation of total indirect cost results over the study period might be because of the small sample size in the later years of the study period (eg, a small number of PD caregivers with disability in years 4‐5) and uneven attrition between the 2 cohorts.

Both the PD caregivers and matched controls experienced a loss of income during the study period, although PD caregivers experienced twice the income loss of controls based on actual income reported by the employers ($5967 vs $2634 cumulatively by year 5, respectively). The universal loss of income by both cohorts could be because of a trend of general wage stagnation in the United States during the years assessed (January 1, 1998, to March 31, 2014)30 or transitioning to a job with fewer hours or lower responsibility (ie, less pay) as a consequence of increased time dedicated to caregiving.
         

There is a lack of literature on the direct and indirect costs of caring for PD patients, as prior studies have mainly focused on the noneconomic burden among PD caregivers or the impact on QoL. According to a review of the PD caregiver literature conducted in 2014, the financial strain for caregivers was assessed in terms of missed work days and qualitative reporting of financial issues; other previously studied aspects of caregiver burden have included physical (daily activities and mobility) and psychosocial (anxiety, depression, impulse control, and isolation) functions.31 A study by Kowal et al estimated care recipient and PD caregivers’ reduced ability to participate in the labor market; on average, the annual household income of PD patients and their spousal caregivers was reduced by $7730 after controlling for demographic characteristics.5 However, the present study quantifies the income loss of the caregiver specifically, providing a new perspective on income progression and cumulative income loss among PD caregivers.
         

Because of the high costs associated with PD‐related care,5 the increasing incidence and prevalence of PD32 and the aging population of the United States overall,33 it is important to understand the economic burden on PD caregivers.34 In addition, direct costs may be even higher among elderly caretakers given their own predisposition to higher need for health care and higher physical strain that could be imposed.35 However, older caregivers are more likely to be retired or unemployed, thus the results of this study regarding the indirect costs of PD caregiving are not likely to generalize to elderly caregivers.36 The high prevalence of PD in the United States further underscores the magnitude of the burden of this disease. Although there are no estimates on the number of caregivers for patients with PD in the United States, the total number of patients with PD (currently estimated to be between 700,000 and 900,000 Americans37) presents a likely scenario that many thousands of caregivers may be impacted by the present findings. Future studies of the income loss and direct and indirect economic burdens associated with PD caretaking are warranted to understand the impact on this vulnerable population.
         

Tags: